Vous avez été nombreux à me demander des précisions sur la loi n°2019-180 du 8 mars 2019, sur la prise en charge des cancers pédiatriques.

Cette loi, déposée par le groupe Modem, vise à améliorer les conditions de prise en charge des cancers pédiatriques et à encourager la poursuite des recherches en cancérologie. Elle a entraîné une forte mobilisation de parlementaires, toutes sensibilités confondues.

Ces dernières années, le taux de survie à 5 ans des enfants victimes de cancer a progressé, pour atteindre 80%, grâce à la recherche. Cependant, il est indispensable de ne rien lâcher. Certains cancers demeurent incurables et le cancer reste la 4èmecause de mortalité chez les moins de 15 ans. Des efforts notables restaient également à faire pour améliorer la prise en charge des malades.

Rappelons que la prévention des cancers pédiatriques est l’une des priorités du 3èmeplan cancer 2014-2019 et la France se situe au 4èmerang des pays œuvrant le plus dans le domaine de la recherche en cancérologie : 120 millions d’euros d’investissement par an.

Cette loi a été l’occasion de repenser le système de versement des allocations journalières de présence parentale (AJPP) et d’octroi du congé de présence parental (CPP). En effet, sous l’ancienne législation, les droits à indemnisation étaient ouverts par période de 6 mois au plus et pour une durée maximale de 3 ans, sauf en cas de rechute ou de récidive, sachant que les versements étaient limités à 22 jours par mois et à 310 jours sur 3 ans. Un congé de présence parental pouvait être demandé en parallèle mais est lui aussi limité à 310 jours sur une période de 3 ans, sauf cas de rechute ou de récidive.

Cette réglementation ne permettait pas d’apporter un soutien suffisant à certains parents, qui, en raison de la gravité de la situation de leur enfant, avaient besoin de rester auprès de lui au-delà de la limite établie. Ce manque de flexibilité et d’humanité a été source de souffrance et de stress pour les parents et les enfants malades, notamment lorsque la maladie s’installait dans le temps.

Lors du vote, un fort consensus a pu se dégager. Le gouvernement comme les parlementaires ont affirmé la nécessité d’avancées notables dans ce domaine.

La loi s’articule notamment autour de trois axes principaux :

  • La mise en place d’une stratégie décennale de lutte contre le cancer alors que la proposition de loi proposait initialement de mettre en place un plan quinquennal mais les députés LAREM ont décidé d’aller plus loin.
  • Le déplafonnement de l’octroi des AJPP : les demandes d’allocations pourront être réévaluées chaque année, en concertation avec le corps médical et la durée maximale d’indemnisation a été supprimée. Si l’état de santé de l’enfant le justifie, les parents pourront continuer de percevoir cette aide afin de rester auprès de leur enfant.
  • L’application du droit à l’oubli a été étendu aux cancers découverts avant 21 ans. De plus, à compter de 5 ans après la fin du traitement, il ne sera plus possible d’obtenir des informations relatives à l’état de santé passé de l’enfant, contre 10 ans auparavant.